Ele tem ELA, elas têm ele

Neste livro de memórias, situadas na intensidade do presente e gentilmente abarcando o passado e o futuro, temos a narrativa sensível da trajetória de uma família pela perspectiva de sua autora: Gabriela, a filha mais nova, que escreve este seu primeiro livro movida pela vontade de contar a história do pai, João, recentemente diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica (ELA).

Ao longo de 26 momentos, Gabriela nos leva a passear com ela e sua família em suas lembranças, sentimentos, emoções, dúvidas, anseios, perplexidades, medos, desafios, alegrias e conquistas. Uma narrativa sincera, singela e forte ao mesmo tempo, que generosamente partilha com o leitor toda a sensibilidade e humanidade de quem vivencia a experiência de ter o mundo estremecido com a descoberta de uma doença grave, rara e neurodegenerativa.

Um relato íntimo e transparente, em que a autora fala com a leveza e otimismo que lhe são próprios, e ao mesmo tempo com a dor e ansiedade que lhe são reais e inevitáveis, em nenhum momento deixando de colocar em destaque o que mais importa: a essência e o valor das pessoas para além de qualquer diagnóstico. Em primeiro plano, o leitor encontrará sempre o amor incondicional, que reforça o valor dos vínculos e alimenta a esperança. 

Este livro não somente irá apoiar famílias e pacientes que enfrentam a ELA e seus desafios, mas também irá inspirar em todas as pessoas a gratidão e o amor à vida e a suas histórias familiares.

O que é ELA?
Quais os sintomas da ELA?
Como diagnosticar a ELA?
A ELA tem cura?

A ELA é considerada uma doença rara e degenerativa do sistema nervoso. O paciente diagnosticado sofre com uma paralisia motora gradual e irreversível, perdendo as capacidades de falar, movimentar e até mesmo respirar. Sofreram de ELA o físico teórico Stephen Hawking e o jogador de beisebol Lou Gehrig.

Os sintomas surgem aos poucos e variam de caso a caso como perda gradual de força e coordenação muscular, dificuldade na respiração, contrações musculares, engasgos, entre outros.

Não há cura para a ELA mas há como melhorar a qualidade de vida dos pacientes com tratamentos e cuidados paliativos e, assim, retardar a evolução da doença.

"Que a história da nossa família possa inspirar você a piscar com ainda mais intensidade e felicidade"